Accesibilidad, educación y tecnologías de la información y la comunicación

Hasta hoy, la única referencia sobre población sorda en España la aporta la Encuesta del Instituto Nacional de Estadística (Encuesta INE, 2000), que cifra la población con discapacidad auditiva en torno al millón de personas. Entre ellas, hay más de cien mil con sordera profunda, si bien hay que advertir que el grado de sordera no correlaciona con la modalidad de comunicación. De hecho, sobre el millón de afectados, más del 90% comunica en lengua oral y entre el 6-8% lo hace en lengua de signos. Esta misma proporción de usuarios de una y otra lengua se reproduce en nuestro entorno europeo y en otros países con sanidad y educación avanzadas similares.

Según datos que aporta la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia, sabemos que, al año, uno de cada mil niños nace con una sordera profunda bilateral y que cinco de cada mil recién nacidos padece una sordera de distinto tipo y grado. Esto supone que cada año en España dos mil familias tienen un recién nacido con problemas en su audición (CODEPEH, 2000).

Por iniciativa de FIAPAS, entre los años 2004-2005 se han llevado a cabo dos estudios sociológicos que por sus características y por la representatividad de la muestra no tienen precedente en nuestro país en cuanto al conocimiento social que nos aportan sobre la realidad de las personas con discapacidad auditiva y sus familias (11). Ambos estudios han sido realizados en colaboración con una reconocida empresa demoscópica y a decir de los expertos en esta materia, la distribución territorial y la representatividad de la muestra, cuya tasa de efectividad ronda el 85%, hacen que los resultados obtenidos sean técnicamente defendibles ante cualquier foro especializado.

En el primer estudio, la muestra la han constituido 586 familias de menores de dieciocho años del Movimiento Asociativo FIAPAS. En el segundo estudio, junto con más de un centenar de empresas, 17 técnicos de los Servicios de Empleo de las administraciones autonómicas y los técnicos de la propia Red de Inserción Laboral de FIAPAS, integraron la muestra encuestada 252 usuarios de la Red FIAPAS con edades comprendidas entre los 20-45 años.

Queremos referirnos a estos estudios no para una presentación exhaustiva de los mismos, recientemente publicada (Jáudenes, 2006), sino como ilustración de esta realidad cambiante entre la población con discapacidad auditiva a la que venimos aludiendo y que pone de manifiesto un salto cualitativo intergeneracional muy significativo. Hemos seleccionado sólo unos aspectos relevantes en torno al perfil de las personas con discapacidad auditiva objeto de los estudios que sirven como indicadores de dicha evolución.

Diagnóstico y Atención Temprana

Entre los menores de 18 años, mientras que el 61,8% de los niños entre 0 y 3 años fueron diagnosticados durante su primer año de vida y casi el 30% restante antes de los dos años, el 70,7% de los adolescentes (13-18 años) fueron diagnosticados entre el primer y tercer año de vida.
Entre los mayores de 20 años, sólo el 31,3% de los casos con sorderas prelocutivas comenzó a utilizar prótesis auditivas antes de los tres años de vida y sólo el 21% inició la rehabilitación logopédica antes de los 3 años de edad.

Uso de Prótesis Auditiva

Entre los menores de 18 años, el 100% utiliza prótesis.
El 57% audífonos y más del 42% implante coclear.
Entre los mayores de 20 años, sólo el 68’4% usa prótesis.
De ellos, el 86’6% audífonos y el 9% implante coclear

(Re)Habilitación
- Entre los menores de 18 años, más del 95’7% ha recibido atención logopédica.

Entre los mayores de 20 años, ha recibido atención logopédica el 66’6%.

Sistema de Comunicación
- Entre los menores de 18 años, el 89’6% comunica en lengua oral y el 9’4% lo hace en lengua de signos.
- Entre los mayores de 20 años, el 63% comunica en lengua oral, el 29% utiliza sistemas combinados (lengua oral, sistemas de apoyo a la comunicación oral, lengua de signos) y el 8% lengua de signos.

Actualmente, gracias a los avances científicos, tecnológicos y metodológicos podemos convivir ya con una nueva generación de personas con discapacidad auditiva. Si bien no todas van a beneficiarse de estos avances en la misma medida, la realidad de las expectativas que hoy se abren ante ellas era impensable hace escasamente ocho o diez años. Ahora bien, como ya hemos dicho, ni los avances científicos, ni las ayudas técnicas o la tecnología por sí solas son la respuesta: hay que llegar a tiempo y en la forma adecuada. Y esto sólo es posible a través de cuatro claves fundamentales:

Detección y diagnóstico precoz de la sordera.
Adaptación protésica (implantes cocleares y audífonos de última generación) e intervención logopédica tempranas.
Información, orientación y apoyo a las familias.
Formación del profesorado.

El diagnóstico precoz de las pérdidas auditivas permite aprovechar el periodo crítico de desarrollo en los niños, cifrado en torno a los tres o cuatro años de edad, cuando la plasticidad cerebral es mayor y tiene lugar la adquisición de determinadas habilidades cognitivas y lingüísticas que, superadas estas edades, son difícilmente recuperables. De ahí que la detección y el diagnóstico precoz de la sordera cambien sustancialmente la perspectiva educativa para los niños y niñas sordos.

En España, el Programa de Detección Precoz de Sorderas Infantiles, aprobado en 2003 por el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas, e implantado en todo el Estado, aunque todavía con desigual nivel de aplicación, va más allá de los aspectos puramente clínicos y determina que, tras la detección y el diagnóstico, el tratamiento protésico y la atención temprana y logopédica se inicien en torno a los seis meses de vida pero, en todo caso, antes del primer año, en un intento de reducir al máximo el tiempo de privación auditiva dentro del desarrollo evolutivo del niño. Se trata de evitar que la falta de audición tenga un efecto permanente sobre el desarrollo del lenguaje oral ya que, a partir de estas edades, quedan selladas las características morfológicas y funcionales de las áreas corticales del lenguaje.

Al mismo tiempo, existe un reconocimiento científico al rol de las familias dentro de todo este proceso y se asume que la orientación y apoyo a las familias forma parte del propio tratamiento habilitador y educativo del niño. Además, la formación actualizada y especializada del profesorado es otra de las claves que debemos revisar de tal forma que los cambios y las nuevas exigencias que éstos traen consigo sean un acicate que aliente su formación. La calidad de la enseñanza y de la educación se encuentra en manos de estos profesionales. Podremos tener grandes leyes, modernas instalaciones, impresionantes avances audiológicos y nuevas tecnologías, pero nada de ello valdrá sin formación, sin motivación y capacidad de adaptación, o sin recursos para la docencia en un marco educativo, social y tecnológico, que ha abierto nuevos horizontes en la educación del alumnado sordo.

11. El Estudio sobre Necesidades, Demandas y Expectativas de las Familias de niños y jóvenes con discapacidad auditiva, menores de 18 años, ha sido realizado en el marco del Programa de Atención y Apoyo a las Familias de FIAPAS, financiado por el Mº de Trabajo y Asuntos Sociales y la Fundación ONCE. El Estudio sobre Inserción Laboral de las personas sordas, ha sido realizado en el marco del Programa de Inserción Laboral de FIAPAS, financiado por el Fondo Social Europeo, la Fundación Luis Vives y la Fundación ONCE.